Patiënteninformatie - Informatievoorziening rondom de patiënt

Patiëntgeheim

Ten behoeve van de patiënt dient er voor het PGD in aanvulling op het medisch beroepsgeheim, dat voor zorgaanbieders geldt, een ‘patiëntgeheim’ te komen dat de patiënt beschermt tegen de oneigenlijke invloed van politie- en opsporingsdiensten, schade- en levensverzekeraars, financiële instellingen, ICT-bedrijven en andere, al dan niet commerciële partijen die macht kunnen uitoefenen om toegang te krijgen tot de inhoud van het PGD. Voor kwaliteitsverbetering en vermindering van administratieve lasten moeten gegevens door zorgaanbieders eenmalig, uniform en gestandaardiseerd worden vastgelegd, geschikt voor hergebruik.

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) dient aan haar systeemverantwoordelijkheid invulling te geven door regie te voeren om de noodzakelijke veranderingen voor een informatievoorziening rondom de patiënt te realiseren. Dat is niet alleen in het belang van de patiënt, maar voor ook voor zorgverlening, bestuur, beleid, uitvoering, onderzoek en toezicht, met als basis zoveel mogelijk ‘registratie aan de bron’. Daarnaast bepleit dit advies dat niet-identificeerbare gezondheidsgegevens transparant dienen te zijn voor publieke doeleinden, zoals beleids-, uitvoerings- en onderzoeksdoeleinden. Bij het ontwerp van systemen die dit mogelijk maken moet de privacy van patiënten centraal staan (Privacy by design), zodat deze gegarandeerd is.

Welke problemen lost dit advies op?

De RVZ constateert op dit moment de volgende problemen:

• de patiënt heeft geen overzicht over zijn eigen gegevens bij zorgverleners;
• de zorgaanbieder heeft geen compleet overzicht van de gegevens van de patiënt;
• er zijn onvoldoende gegevens beschikbaar voor publieke doeleinden in de zorg, zoals beleids-, uitvoerings- en onderzoeksdoeleinden;
• privacy lijkt tot nu toe nog vaak een struikelblok te zijn om niet tot het individu te herleiden gezondheidsgegevens beschikbaar te stellen voor publieke doeleinden in de zorg;
• bij informatie-overdracht tussen zorgaanbieders is vaak sprake van dubbele gegevensverstrekking;
• er is onvoldoende interoperabiliteit tussen zorginformatiesystemen en onvoldoende bereidheid om wel aanwezige informatie met elkaar te delen.

Wat zijn de gevolgen voor de burger?

Door het PGD kan de burger altijd en overal over zijn gezondheidsgegevens beschikken, waardoor hij meer partner in zijn zorg/behandeling wordt en de kwaliteit en betaalbaarheid van de aan hem verleende zorg toeneemt als gevolg van een betere informatievoorziening. Verder nemen zijn keuzemogelijkheden en bewustwording over zijn gezondheid toe.

Wat zijn de gevolgen voor zorgaanbieders?

Door eenmalige, uniforme, gestandaardiseerde vastlegging aan de bron en meervoudig hergebruik neemt de administratieve lastendruk uiteindelijk af. De kwaliteit van de klinische registraties neemt toe. Door het PGD kan de zorgaanbieder, met toestemming van de patiënt, over betere informatie beschikken waardoor de kwaliteit van de zorgverlening toeneemt. Ook voor patiënten zonder PGD beschikken zorgaanbieders over betere informatie door ‘registratie aan de bron’. Bovendien ondersteunt het PGD partnership tussen patiënt en zorgaanbieder. De informatieoverdracht tussen zorgaanbieders verbetert.

Wat zijn de gevolgen voor zorgverzekeraars?

Door betere kwaliteitsinformatie kunnen zorgverzekeraars betere zorg inkopen.

Wat zijn de gevolgen voor de overheid?

De overheid krijgt op meso- en macroniveau beschikking over betere -niet tot het individu te herleiden – stuurinformatie. De overheid (VWS) moet in het kader van haar systeemverantwoordelijkheid de regie nemen om het voorgaande te verwezenlijken. Het Kwaliteitsinstituut moet proactief gaan handelen op tempo, inhoud en tot stand komen van de professionele standaarden, meetinstrumenten en registraties voor de kwaliteit van zorg. Met de decentralisatie van zorgtaken krijgen gemeenten de kans de informatievoorziening van begin af aan rondom de patiënt op te bouwen.