#2 - Stervelingen De dood en de tijd

STEM 1: De dood is voor mij een kromme meter... ja.. die echt de tijd bepaalt.. als een soort dwangmatig object

VOICE-OVER: Niet iedereen staat erbij stil… 

STEM 2: Of ik ooit aan mijn einddatum denk? Nee, daar ben ik niet zoveel mee bezig.. Wel eens ooit over nagedacht maar niet… nee…niet dagelijks, haha.

VOICE-OVER: Anderen net wel...

STEM 1: Want ik heb er op mijn 20 echt bij stilgestaan: ok 20, dat voelt voor mij nu als 1/4e, zo dat heel wiskundig gaan berekenen, ja toen had ik dat heel obsessief;

STEM 3: Ik heb een keer, daar zou ik niet eens over na willen dingen, ik heb een keer een gesprek gehad met iemand die zei: schat we zijn nu 60, dan kunnen we nog 15 keer op vakantie, zullen we een lijstje maken naar waar we naartoe op vakantie gaan, dat vond ik zo treurig, alsof het leven planbaar is.

STEM 4: Je weet dat je een bepaalde tijd hier op aarde bent, je wordt op een gegeven moment geboren, maar je zit op dezelfde trein, alleen, de ene is een station eerder ingestapt als een ander, maar we gaan allemaal dezelfde richting in. Dus.. iedereen gaat uiteindelijk dood. 

VOICE-OVER: Iedereen gaat.. Maar wannéér dat is?

STEM 5: Poe… das een lastige vraag.

STEM 6: Poe euh.. das een lastige vraag, maar ik hoop… ik denk.. dat weet ik niet, maar ik heb wel een gevoel dat ik ergens eind ergens achter in de 80 hoop ik wel te worden ja

VOICE-OVER: We eigenen ons een getal toe. Sommigen zijn daarin ambitieus..

STEM 7: Nou, mijn streefgetal is altijd optimistisch: 90 jaar oud geweest.

STEM 8: Ik denk dat ik 107 ga worden!

STEM 9: Mmm.. ergens in de 80?

STEM 10: Euhm… 93 ofzo haha?

VOICE-OVER: Anderen zijn dan weer iets voorzichtiger..

STEM 11: Ik denk rond de 70-72, want mijn moeder zegt altijd dat haar kant va de familie heel snel doodgaat, haar vader ging snel dood, haar moeder is redelijk snel overleden, vroeg. Dus ik denk dat ik ook in die range zit ja..

VOICE-OVER: Maar niemand weet het zeker.

STEM 1: ja ik zie mezelf echt wel zo... toch 90 worden.. en inderdaad eigenlijk moogt ge daar niet van uitgaan.. het lijkt me een leukere gedachte om mee te leven dan te denken dat ik er morgen aan ga zijn.. alé

VOICE-OVER: Het is een leukere gedachte.. comfortabel. Het is een gedachte die ons doet dromen.. 

STEM 12: Nou mijn gedachtes die gaan er naar uit om een campertje te kopen….

STEM: 11 Euh….. studeren,

STEM 13: Kinderen lijkt mij misschien ook wel leuk

STEM 14: Mijn dochter zien opgroeien…….

STEM 15: Nou, niet constant op mijn luie reet gaan zitten.

VOICE-OVER: Onze deadline heeft geen datum, er is geen duidelijk eindpunt. Maar hoe is dat als je dat wél hebt.. Als jouw tijd harder tikt dan de tijd van een ander.

KITTY TREPELS VAN MIL: kanker zit in mijn familie, ik word natuurlijk niet heel oud.

VOICE-OVER: Zou er dan iets veranderen?

KITTY TREPELS VAN MIL: Ik vind het jammer om tijd te laten wegtikken.

VOICE-OVER: In deze aflevering hoor je twee verhalen, van mensen wiens deadline best helder is. Hoe kijken zij naar de tijd die hen nog rest?

Van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving is dit 'Stervelingen'. Een podcast op zoek naar manieren om misschien beter te kunnen samenleven met de dood.
 

KITTY TREPELS VAN MIL: Voor iedereen telt de tijd af. Iedereen heeft een strippenkaart in de hand waar elke keer een stempel op gezet wordt.

VOICE-OVER: In de Griekse mythologie wordt tijd voorgesteld door de figuur van Chronos. Een oude man, met een lange grijze baard, een zandloper en een zeis... Voor Kitty Trepels van Mil is het een strippenkaart, zoals je die vroeger op de bus had:

KITTY TREPELS VAN MIL: Iedereen heeft een soort kaart in de hand en iedere keer wordt een stempel gezet. Een soort afvinklijstje... Ik word natuurlijk niet heel oud. Die strippenkaart loopt iets eerder vol dan gepland, tenzij er een wonder gebeurd.  

Kanker zit in de familie, mijn vader overleed op zn 25e aan longkanker. Ik was toen één jaar.
Dus het woord kanker en dood heeft mn leven lang een rol gespeeld, heb er altijd rekening mee gehouden dat ik niet ouder dan 25 jaar zou worden.

Toen ik 15 was zagen ze een vlekje op mn long, toen dacht ik: ah het is zo ver, bleek gelukkig littekentje zijn van longsontsteking maar dat was voor het eerst dat ik dacht: het zou mij best wel eens op jonge leeftijd kunnen overkomen…

En toen ik 25 was dacht ik: he ik ben er nog. Ik ben nu 57. Maar ik heb daardoor wel een enorme levenshaast gekregen: ik wilde al mijn ambities snel en efficient waarmaken. Ik heb opleidingen gelijk gedaan. Niet één afstudeerscriptie maken, maar twee. Ik wilde theater journalist worden, theater programmeur: heb ik ook opgericht. Ik ben nu een boek aan het schrijven. Ik moet naar Spaanse les. Ik ben voordurend bezig met creeren, creeren en presteren.

VOICE-OVER: Chronos staat voor de meetbare tijd, hij verdeelt de maanden in weken, dagen, uren, minuten - structureert de wereld en onze agenda’s.

KITTY TREPELS VAN MIL: Tijd is iets dat ingevuld moet worden in mijn beleving.

VOICE-OVER: Het is de tijd die altijd doortikt en waarvan we altijd te weinig hebben.

KITTY TREPELS VAN MIL: Kijk je kunt tijd niet vasthouden, tijd tikt door, je wil wel een beetje met die tijd mee gaan lopen. Je kan die niet tegenhouden dus ik moet dan mee.
Je kunt die tijd niet stopzetten. Ik wil met die klok meelopen.

VOICE-OVER: Chronos is de praktische tijd. Praktisch en rechtdoor, net als Kitty...

KITTY TREPELS VAN MIL Ja, ik wil nog heel veel: dus ik probeer mezelf continu op te peppen. Alsof de dood er nog niet aan zit te komen. Terwijl ik natuurlijk wel realistisch ben.

In 2016 bleek ik uitzaaiingen te hebben. En ik heb een levensverlengende behandeling aangeboden gekregen. Dat wilde ik eerst niet want dat voelt als een dodencel waar je in de wacht gezet wordt.

Maar toch aanvaard.

Dat zou 3 tot 5 jaar levensverlenging geven, en bleek inderdaad, na 4,5 jaar, niet meer te werken- dat weet ik nu week of vijf - ik kan nu een nieuwe chemo proberen. Als die kuur door kan gaan dan heb ik nog gemiddeld 8 maanden levensverlenging…

VOICE-OVER: Kitty leeft inmiddels al meer dan 10 jaar met kanker. Sinds kort weet ze dat een laatste kuur haar nog maximaal 8 maanden kan geven. Maar omdat ze niet weet of de bijwerkingen de tijd nog de moeite waard maken, zijn niet eens die 8 maanden zeker… Chronos staat haar geen rust toe....

KITTY TREPELS VAN MIL: Nee, ik rust nooit. Andere mensen kunnen dat misschien wat gemakkelijker. Rust zit niet in mijn wezen, dat zit niet in mijn zijn. Mensen zeggen weleens: kijk naar buiten. Naar de zonsondergang en naar de zonsopgang: daar vliegt een vogeltje… ja, dat gaat niet gebeuren.

VOICE-OVER: Behalve Chronos heeft de tijd ook nog een ander gezicht. Kairos… zijn jonge rebelse kleinzoon, die zich van orde en structuur niks aantrekt, maar volledig opgaat in het moment…

Starend naar de zonsondergang, of net heel geconcentreerd op het voorbij vliegen van kleine vogeltjes… Die momenten waarop uren ongemerkt voorbij kunnen sluipen. Omdat je verdwijnt in een onmeetbare, vertraagde innerlijke tijd. Kitty kent Kairos ook wel...alleen is er voor haar maar één plek waar hij kan bestaan:

KITTY TREPELS VAN MIL: Dat is op Menorca. Daar kan het wel. Dat is een eiland daar kom ik vanaf 2006. Een klein plaatsje. Aan de voorkant de middelandse zee. Je zit daar in Spanje, je zit bij vrienden. We gaan daar eten, snorkelen: mijn agenda wordt niet bepaald door het ziekenhuis. Het is de enige plek waar ik in harmonie met de tijd ben. Daar telt tijd niet. Daar is het rustig. Chill. Ik zie mezelf daar wel weer snel liggen. Ik weet alleen, ik moet binnnen twee weken terug voor een chemo: maar als de tijd mij gegeven is, en de situatie mij toegang geeft, ook i.v.m corona: dan zit ik in het vliegtuig naar Menorca.

VOICE-OVER: Op dit moment is Kitty niet alleen door die laatste mogelijke kuur afgesloten van haar Kairos-eiland. Sinds meer dan een jaar geleden, leerden we met z’n allen misschien nog een derde gezicht van de tijd kennen: de wereldwijde wachttijd. Chronos - Kairos - Corona.

KITTY TREPELS VAN MIL: Dat is echt verschrikkelijk…Er wordt niet vaak over gepraat in de media maar is wel een ding. Ik wil nog heel veel doen, maar ik kan niks. Ik voel me klem zitten. Ze zeggen: pluk de dag. Maar ik kan mijn bucket list in mijn broekzag houden, daar wordt niks van afgestreept. Als we het over tijd hebben, dat baart mij zorgen.

VOICE-OVER: In de tussentijd laat Kitty Trepels van Mil geen moment onbenut. En schrijft ze aan haar boek.

KITTY TREPELS VAN MIL: Het boek? nee da’s bijna klaar, tot de dag van vandaag is het verder geschreven

VOICE-OVER: Het boek heet Waterval, over haar leven met kanker, haar unieke kijk op dat leven, op de tijd en op de dood.

KITTY TREPELS VAN MIL: Liever zou ik dat laatste stuk nog willen spelen, stel dat dat kan zou ik dat uiteraard doen: het boek moet er in ieder geval zijn.

ROBIN KOK: Ik heb altijd zo'n deadline gehad en toen opeens werd het ongewis, want toen kwamen de medicijnen.

VOICE-OVER: Dit is Robin. En Robin houdt Chronos voor de gek.. of beter… de wetenschap houdt Chronos voor de gek. Het daagt ‘m uit, het brengt zijn planning in de war.

ROBIN KOK: Dus de tijd was altijd gelimiteerd en toen opeens was het zo: ja, wie weet is ze gelimiteerd, maar we weten het eigenlijk niet, zeg maar wie wij het kan. Het kan nu ook opeens zijn dat je nu nog maar op een kwart van je leven bent, want dat was hoe anders die medicijnen perspectief maken. Als je het even gehad hebben over gemiddelde en cijfers, zeg maar.

VOICE-OVER: Robin is geboren met taaislijmziekte. Robin is chronisch ziek.

ROBIN KOK: Dat is een chronische longaandoening die tot voor kort een zeer beperkte levensverwachting had voor mijn leeftijdscohort was dat 35-40, dus dat was tot mijn 25e levensjaar mijn perspectief geweest. Ik heb nooit het leven zonder taaislijmziekte gekend, dus taaislijmziekte hebben is gewoon altijd mijn standaard modus geweest.

En het is wel zo dat mijn ouders er wel bewust voor hebben gekozen om me niet heel jong al te vertellen by the way: dat is ook een ziekte waar je vroeg van komt te overlijden. En toch heb ikzelf het idee dat ik dat al heel vroeg wel wist.

Ik denk dat die 35-40 voor mij niet zo beangstigend is om dat sowieso. Mijn vriendinnen, die denken dat ze 80 worden of ouder, dat is waar van uit gaat en dan opeens een halvering van die levensjaren. Dat is echt heel veel, terwijl voor mij is het natuurlijk de standaard is je wordt niet zo oud, ja…

Ik denk dat mijn deadline mensen dwingt om te erkennen dat er überhaupt een deadline is en dat je misschien niet zo goed weet wanneer dat is dat je gewoon, dat het ook maar willekeurig is, zeg maar, wanneer dat is. En dat we daar allemaal minder controle over hebben, maar bij mij was natuurlijk heel erg zichtbaar, want je bent jong en dat hoort niet. En je hebt een heel leuk leven met leuke vrienden en vriendinnen. Dus dat hoort niet, zeg maar jij hoort, jij hoort nog in het midden in het leven te staan, zoals mensen dan zeggen.

Dat kunnen mensen heel vinden, mensen heel lastig, zeg maar de meeste, al krijg je dan de reactie van o maar.... Is er dan echt niet iets of maar met jou? Gaat het goed, toch?

Ik denk dat er veel focus is in de hele wereld, op dat het zo ernstig is om jong dood te gaan, terwijl als ik kijk naar wat ik zwaar heb gevonden slash vind van taaislijmziekte hebben, is dat heel weinig geweest dat ik vroeg dood zou gaan. Het is voor mij het veel zwaarder om steeds zieker te worden en ik denk dat doodgaan is ook kijk zeg maar, absoluut doodgaan is en het leven daarmee laten. Dat is natuurlijk een een heel specifiek moment waarop waarop alles alles laat je dan los, maar chronisch en progressief ziek zijn betekent steeds meer kleine dingen loslaten. En dat is ook een beetje doodgaan. Alleen dat zien we niet zo.

Ik weet wel dat ik op een gegeven moment bedacht, maar toen was ik echt al wel 17 18 dat ik dacht van ik. Ik wil eigenlijk vind – ik zeg maar – carrière maken in de zin van ergens in een professie heel erg goed te worden. Dan vind ik echt super gaaf en op een gegeven moment realiseerde ik me wel van. Ik kan werken gedurende een korte periode, dus ik ga nooit en professional worden die echt een expert is in in in iets omdat ik niet lang genoeg de tijd ga hebben om om zo zo'n expertise te krijgen. daarvan weet ik wel dat ik me daar echt dat dat ook pijn deed, zeg maar om dat te realiseren.

Het is echt zo’n, kernachtig verdriet. het is dat die scherpe pijn in je buik die je hebt als je voelt van ik. Ik verlies nu iets wat me dierbaar is, maar het zit, het is ook alom in je lichaam dat je voelt van. Maar wie ben ik dan zeg maar als ik dat niet meer kan. ja, en daarom denk ik dus dat er soms te veel focus is op dat dat uiteindelijke einde zo ernstig zal zijn, terwijl voor mij was dat einde soms ook het enige moment waarop ik dacht, eindelijk gewoon loslaten. En dan is het eindelijk niet meer zo zwaar en doet het ook niet meer zo pijn. Dus zo zo eng, vind ik dat einde eigenlijk helemaal niet.

VOICE-OVER: Het gaat lang heel goed met Robin, en heel veel van wat ze wil doen, kàn ze ook doen. Maar op haar 17e verandert dat. De ziekte kaapt steeds meer stukjes van haar longen en haar lichaam, en daarmee ook van haar hele leven. Weken brengt ze door in het ziekenhuis en haar dagen vullen zich met het toedienen van haar medicatie. Meer dan ooit tevoren vraagt ze zich af:

ROBIN KOK: Waar ben ik nou mee bezig, want ik ben nou gewoon iedere dag heel veel dingen aan het doen om ervoor te zorgen dat ik de dag daarna weer een heleboel dingen aan het doen bent, zeg maar die ik allemaal niet leuk vind. mijn lichaam doet pijn. Ik ben totaal vermoeid, het wordt ook niet beter, dat weet ik. Waar doe ik dit voor, en dat was denk ik. De eerste keer dat ik dus echt dacht van ja, wanneer is het te weinig leven in het hier en nu waar je gewoon van aan het genieten bent en te veel jezelf je lichaam in stand houden, zodat je er morgen weer bent, zeg maar. dat ik dat ik dacht. Nou, dit is niet zo, zo wil ik iets zeg maar dan hoeft het niet.

Zo is het leven niet van mij en dat wil ik wel. En als dat het niet, als dat niet kan, dan wil ik het niet zeg, maar dan weet ik niet leven in plaats van dat ik een leven leven, wat gedicteerd wordt door een lijf wat niet werkt.

Het was heel eng om over die gedachte contact te zoeken met andere mensen. Die gedachte zelf was niet eng, denk ik, omdat ik alleen maar dacht: oh, dan houdt het op en daar heb ik zo'n zin in, zeg maar ik wil gewoon dat het stopt. Maar je realiseert je ook heel goed dat zeggen van ik Ik weet niet of ik zo wel doorleven, dat je daarmee de mensen die van je houden, echt zo veel pijn gaan doen.

En ik ben wel heel blij met hoe mijn ouders gereageerd heb op wat wat ik toen heb gezegd, waardoor ze echt ehm. Mijn opening boden om uiteindelijk te zeggen van ik, ik weet niet of ik wil waar ze ook nog eens allebei op hebben gereageerd met een. Ik begrijp je, en dat is oké, zeg maar je mag je mag voelen van dit wil ik niet meer. Het is niet alleen maar erkenning voor, je mag dat voelen, maar dat ze ook nog eens hebben gezegd van en mocht jij die keuze maken. Ja, dat vinden wij natuurlijk verschrikkelijk, maar we steunen jou wel.

VOICE-OVER: Op haar 24e start Robin een therapietraject om haar vraag om het leven te stoppen diepgaander te behandelen met zorgprofessionals. Maar dan gebeurt er iets dat deze plannen on hold zet: het Europees Geneesmiddelenagentschap keurde een medicijn goed dat de longfunctie van patiënten met taaislijmziekte zou verbeteren: Orkambi, heet het middel. Alleen.. in Nederland liepen de onderhandelingen over het medicijn spaak, want niet iedereen kon akkoord gaan met de prijs ervan: het geneesmiddel kost 170.000 euro per patiënt per jaar. En over dàt kostenplaatje waren de meningen heel verdeeld..

ROBIN KOK: Ik weet dat één iemand had bijvoorbeeld een artikel geschreven over hoeveel dat zeg maar van één persoon met taaislijmziekte. Daar zou je iets van 1700. Ik weet niet of ik de getallen nog goed onthouden heb, maar hartpatiënten van kunnen helpen. En toen las ik op Facebook echt allemaal hele ernstige reacties. Daarop, zeg maar ja, is er maar in de trant van. Hoe zou jij het vinden als ik jou in de kamer zou stoppen waar we de zuurstof langzame steeds minder zouden laten zijn, want je zo en ik, ik voelde gewoon van, ja dit. Dit klopt niet. Dus toen heb ik een brief gestuurd naar de naar het NRC en daarin gezegd eigenlijk van ja. Ik wil dit mij medicijn natuurlijk, want ik wil graag langer leven en tegelijkertijd snap ik dat de regering nu zegt van. We kunnen dit niet vergoeden tegen deze prijs

Omdat ik zelf toen voorzitter was van die jongeren, panel van jongeren met chronische aandoening, dat was mijn eerste baan, waarvan ik het gevoel wat ik doe iets wat ertoe doet. Dus ik zat in een pen om het allemaal jongeren met verschillende chronische aandoeningen. En ik dacht: ja, kijk, ik heb taaislijmziekte, maar iemand anders van het jongerenpanel heeft een een donornier weer iemand anders had reuma weer iemand anders had te maken met de late gevolgen van kinderkanker en dat ze waren allemaal dat zijn allemaal hele goeie. Ze leven gelukkig allemaal nog hele goeie jonge mensen die het leven net zo goed verdienen als ik, en ik wil ook graag leven in een wereld waarin we alle zorg gewoon kosteloos aan iedereen kunnen verschaffen.

In die wereld leven we op dit moment niet, en dat heeft toen best wel veel aandacht gehad. Eh die brief van mij, toen ben ik nog een keer geinterviewd. Ik ben gevraagd om op tv te komen, dus toen negen dagen nadat ik nadat mijn brief in een krant had gestaan. Toen werd ik gebeld door een vvdkamerlid die mij dus vertelde van: het is gelukt, de onderhandelingen zijn gelukt en het medicijn gaat komen en en later ben ik ook nog door de minister gebeld, ook om om te zeggen van eh: Ja, het is gelukt, het kan. ja, toen was ik superblij echt superblij.

VOICE-OVER: Orkambi, en dan vooral de opvolger ervan, die Robin later in een trial krijgt, doet haar longfunctie stijgen met maar liefst 17 procent. 

ROBIN KOK: En dat is wel heel grappig: dat was best een drukke kerst. En toen merkte ik op een gegeven moment dat ik heel chagrijnig was. Tijdens de kerstdagen en toen dacht ik: wat is er nou met me aan de hand, zeg maar, want ik ben niet zo vaak chagrijnig en toen kwam die uitslag in het ziekenhuis zeg maar dus je krijgt die medicijnen. Twee weken later heb je dan weer een controle en toen was ie 11 procent hoger. En toen dacht ik, wou het is zo lang geleden dat ik in staat was om zoveel te doen dat m'n hoofd er zo vol van werd dat ik gewoon zeg maar geen behoefte had aan prikkels en dus chagrijnig werd. Want het was altijd mijn lijf wat al ver ver ver voordat de voordat mijn hoofd zei van ik trek dit niet meer moest ik gewoon al gaan liggen en me afsluiten van mensen omdat ik zo moe was. En nu had ik zoveel gedaan dat ik gewoon helemaal vol was van alle prikkels en en dingen die ik mee had gemaakt.

En nou, toen, toen moest ik gewoon heel erg hard lachen dat ik dacht wauw. Nu kan ik gewoon dingen doen totdat ik er genoeg van heb, in plaats van dat je altijd jezelf moet inhouden moet beperken. Zeg maar zo ja dus dat. Vanaf dat moment heb ik me twee jaar lang echt gewoon dat ik dacht. Nou, ik weet dat ik nog taaislijmziekte heb en ik weet dat ik nog medicijnen moet nemen, maar het voelt alsof ik eh gewoon net jaar al gewoon gezond ben en dat ik ook echt dacht van. Nou, nu voelt het ook echt niet meer alsof ik ga overlijden rond mijn vijfendertigste veertigste, zeg maar dat ik ik heb. Bij mijn eerste werkgever heb ik gevraagd van ja, ik wil eigenlijk geen pensioenbijdrage voor mezelf gaan gaan afgeven, want wat heb ik daaraan? Ik ben dan toch al dood, zeg maar, en bij met twee die werkgever heb ik toen gezegd van. Nou ja, ik ga gewoon een pensioenbijdrage betalen, want wie wie weet kom ik daar wel. Nou zo anders was dat dus.

VOICE-OVER: Intussen werd de gemiddelde levensverwachting van mensen met taaislijmziekte wereldwijd gewijzigd naar 50 jaar. En voor Robin kwam het besef dat die deadline misschien wel nog kon verschuiven.

ROBIN KOK: Dus ik denk van dat is natuurlijk nu wel vrij uniek aan de ervaring van mensen met taaislijmziekte in de afgelopen vijf jaar, dat meestal is het zo je leeft met een perspectief van: ik ga heel lang leven, dan wordt je ziek en is het opeens heel kort die tijd, terwijl voor ons is het zo dat we altijd hebben geleefd met een vrij korte deadline. En opeens weten we niet meer, zeg maar en hebben we geen idee van hoe veel tijd we nog gaan hebben, en dat vind ik wel grappig.... Wat voor dingen er toen toch anders werden. Ik denk in essentie van wat vind ik nou echt belangrijk. In het leven is er heel weinig veranderd. Het is nog steeds voor mij.

Het meest belangrijke is dat ik geniet van de mensen van wie ik hou en dat ik plezier heb in ja het werk. en om van mensen te houden en en zij van mij – en dat is nog steeds, maar wat ik wel gemerkt heb, is sowieso het leven. Is een stuk makkelijker, gewoon dagelijks makkelijker als je niet zoveel dingen hebt die d'r moeten gebeuren, dus als je gewoon goed gezond bent als je er vanuit kan gaan: morgen heb ik ongeveer zoveel energie ook als ik slecht slapen, weet je wel. Dat is niet zo erg. Dat betekent niet dat mijn hele dag meteen niet meer door kan gaan. Ik hoef me niet zo druk te maken over of ik boodschappen kan doen en daarna ook nog kan sporten, wat ook moet gebeuren. Ik kan allebei, weet je, dat is gewoon prettig, is gewoon leuk. Wat ik ook gemerkt heb, is dat voor mij in ieder geval het zo was dat ik veel meer tijd kon verspillen en dat vond ik heerlijk. Ik dacht echt: ik heb geen zin om een doel te stellen. Ik wil gewoon zien wat er gebeurt en terwijl ik vroeger kon ik me echt helemaal gek ergeren aan mensen die dan iets gingen doen, maar dan met halve aandacht. Dan dacht ik: waarom doe je het dan? Doe het dan gewoon niet, zeg maar je kiest ervoor, dan doe je dus met volle aandacht.

Of je doet het niet en opeens ging ik ervaren dat ik ook dingen met halve aandacht deed omdat er gewoon zoveel dingen waren op een dag die ik kon doen dat op een gegeven moment m'n hoofd gewoon vol zat. Dus dan ging ik gewoon niet volledig aandachtig doen. En wat ik bijvoorbeeld ook heel grappig vond, was dat ik op een gegeven moment dacht van hoe kan dat nou toch zou zijn, dat ik nu tegenwoordig zo geïrriteerd op het station loop en toen opeens dacht ik, maar dat komt omdat ik zelf zeg maar vroeger ging ik veel eerder van huis weg als ik een trein moest halen, want ik kon me niet veroorloven dat ik naar de trein moest gaan rennen, want dan zou ik ook zo hard moeten hijgen dat ik al heel veel energie verspild had, zeg maar aan het begin van de dag, terwijl nu liep ik gewoon super geïrriteerd over het station, omdat ik opeens alle mensen heel sloom vond, omdat ik haast had.

Dat is wat wat meer tijd met mijn perspectief heeft gedaan, zeg maar.

VOICE-OVER: Robin vertelt dat toen zìj geboren werd, de gemiddelde levensverwachting van mensen met taaislijmziekte 20 jaar was. De medische vooruitgang heeft haar deadline dus verschillende kéren opgeschoven.

ROBIN KOK: Dus ook in mijn leven is het gewoon al bizar. Hoeveel leeft levensjaren daarbijgekomen zijn. Wat voor mij om even terug te komen op de grotere maatschappelijke discussie, Kijk dat, dat krijgen we steeds meer en dat is geweldig dat we steeds meer van dat soort innovatieve medicijnen hebben, waardoor de levens enorm verlengd worden. Maar het gevaar daarvan is wel dat we die sterfelijkheid en die vergankelijkheid steeds minder durven te gaan bespreken, terwijl ik denk van, ja, juist omdat we langer leven, juist omdat we steeds verder kunnen pushen. Juist omdat het nooit meer op hoeft te houden met behandelen, moeten we dat gesprek gaan voeren.

Want als alles kan, gaat het dus over wat iemand wil. Maar als we niet in staat zijn om dat gesprek te voeren, omdat we het zo spannend vinden om te vragen of te zeggen, vanuit mij in ieder geval, dan dan ga je dus mensen eindeloos behandelen voor behandeling die ze misschien helemaal niet willen hebben.

Laten we daar in godsnaam gewoon over praten. Van hoe is het leven voor mij goed genoeg om het te willen blijven leven? Ehm en het was wel interessant, want ik heb voorafgaand aan deze podcast met mijn vriend over gehad van nou dat ik deze podcast ging doen en je erover ging praten. En toen zei ik op een gegeven moment van ja, weet je als ik inderdaad moment van toen ik 24 was, had gezegd. Ik wil niet meer en ik had besloten om te sterven en dat was gelukt voordat deze medicijnen waren gekomen. Ik snap dat dat voor mijn naaste heel erg was geweest, want dan was het zo van, maar als je nog heel even was gebleven, dan had je medicijnen gehad, maar ik heb niet het gevoel dat ik alsof dat dan heel erg was geweest voor mij. Ik denk, als ik zo met mijn naaste om me heen met het gevoel van ik wordt hierin gesteund met zorgprofessionals, waarin ik in een dus niet in een overhaaste, wanhopige beslissing, maar gewoon echt in alle rust had kunnen zeggen. Nee, zo past het leven me niet.

Dan had dat ook heel erg gevoeld als de eigen regie vol- volledig pakken en de keuze maken die mij past. En dat wil dus helemaal niet zeggen dat ik niet nu van het leven geniet, want dat doe ik wel en ik vind dat. Ik ben heel blij dat ik er ben met deze medicijnen, maar het was ook niet erg geweest als ik toen die beslissing had genomen. Dat voel ik echt zo, en misschien is dat zelf eigenlijk ben ik nu het stigma aan het voelen, wat er sowieso over als het gaat over over de dood praten is dat ik denk hoe ja lijk ik nou een heel verdrietig meisje of zo hoe ik me helemaal niet vol en ook niet heb gevoeld. Ik denk dat het gewoon heel valide is dat we inzien dat ziek zijn. Zo zwaar kan zijn dat het misschien soms fijner is om te stoppen met leven en daarom doe ik ook mijn verhaal, denk ik, omdat ik ik hoop dat dat bijdraagt aan dat we dat makkelijker kunnen bespreken.

VOICE-OVER: Dit was de tweede aflevering van Stervelingen. Een podcast van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving op zoek naar manieren om misschien beter te kunnen samenleven met de dood. In de volgende aflevering gaat het over de vraag, van wie is jouw dood?

STEM 16: Van wie is jouw dood.. vind ik best een lastige……

VOICE-OVER: Want sterven doe je voor een groot deel niet alleen. Er zijn de mensen die voor je zorgen en van je houden. En Iedereen heeft in dat proces angsten, wensen en noden. Maar wat als die niet overeen komen?

STEM 17: Uhmm.. je kunt niet iemand dwingen om ergens over te praten waar die niet over wilt praten. Tegelijkertijd probeer je dat natuurlijk wel. Maar het kan ook leiden tot conflicten.. tot frictie, en de vraag is of je dat iemand in die situatie ook wilt aandoen.

VOICE-OVER: Heeft u naar aanleiding van het luisteren naar deze podcast behoefte aan hulp of steun, ga dan naar www.mindkorrelatie.nl. Wilt u meer weten over dit project, de sprekers in de podcast of wilt u reageren, dan kunt u naar: www.raadrvs.nl/stervelingen. De podcast is gemaakt door Slowpony in samenwerking met Jeannette Pols, Ageeth Ouwehand, Myrthe Lenselink en Laura Hartman van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving.